戈里萨诺特殊需要中心简化了对智力障碍儿童的照顾, 发育障碍

主持人安珀·史密斯: 锡拉丘兹上州医科大学, 纽约, 邀请您成为纽约中部唯一的学术医疗中心专家的播客“知情患者”. 我是主持人，安柏·史密斯. Golisano特殊需求中心于2021年开业，提供全面的, 协调, 为患有多种智力和发育障碍的儿童和青少年提供基于科学的医疗和行为护理. 今天和我一起来谈谈这个中心是如何运作的是. 亨利·汉克·罗恩，执行董事. Dr. 手把手教你是儿科教授，也是行为研究中心的部门主任, 上州的发育和遗传学. 欢迎回到《推荐最近最火的赌博软件》节目. 手把手教你.

亨利手把手教你博士: 谢谢你们邀请我.

主持人安珀·史密斯: 我知道你, 很长一段时间以来，我一直想把北州为智力和发育障碍儿童提供的服务结合起来. 这个中心实现了这个目标吗?

亨利手把手教你博士: 是的. 多年来, 家长们不得不带着孩子去不同的地方看不同的医生, 这些网站之间的交流通常很差. 所以当我们开始为这个项目建立愿景时, 我们实际上是从一系列的焦点小组开始的有智力和发育障碍的孩子的家庭成员. 和No. 他们表示需要的是一站式服务，所有的医生和所有的服务都在一个地方. 这就是我们为智力和发育障碍所做的, 现在他们绝大多数的医疗和行为保健都在一个屋檐下.

主持人安珀·史密斯: 那太好了. 它简化了它，听起来像.

亨利手把手教你博士: 绝对.

该中心服务的儿童是什么年龄，他们可能有什么诊断?

我们通常为2到18岁的孩子提供服务. 大多数孩子, 约87%, 被诊断为自闭症谱系障碍, 虽然这不是进入这个项目的先决条件. 我们为诊断性问题见过很多孩子. 他们中的一些人可能患有多动症或其他疾病. 我们也看到许多患有唐氏综合症等遗传疾病的儿童, 身体残疾，比如脑瘫, 以及一系列其他条件.

主持人安珀·史密斯: 他们到达时是否已经有了诊断, 或者他们来中心是为了寻求诊断?

亨利手把手教你博士: 两个真的. 我们中心的一个分支机构专注于儿童诊断服务, 这个项目由临床心理学家和一名发育儿科医生组成, Dr. Lou Pellegrino，语言和职业治疗师和社会工作者. 这个团队每周都会审核推荐信, 他们决定了对孩子最好的评估服务. 然后他们确定孩子需要的适当的诊断服务.

另一方面，我们的临床服务分支都是以治疗为基础的. 这包括持续的医疗管理, 基于家庭的早期干预和基于临床的行为治疗. 所以对于治疗服务来说，孩子们通常已经有了诊断.

主持人安珀·史密斯: 所以从一个家庭的角度来看, 与中心存在之前相比，他们今天的经历会是什么样子呢?

亨利手把手教你博士: 我希望它会好一些. 之前, 他们要去很多不同的地方, 在不同的等待名单上，必须等待一个提供者与另一个提供者沟通，或者提供者阅读彼此的报告，然后协调护理. 现在他们来到一个地方，我们协调照顾他们. 所以, 他们在哪里得到最初的诊断就是在哪里接受治疗, 还是前台的人. 这样他们就能了解孩子了. 他们开始了解这个家庭. 我认为护理的协调非常重要. 让所有的供应商都在同一个空间里，这对沟通真的很有帮助.

然后这些诊所基本上可以互相交流. 所以如果我们有一个诊断评估说孩子有发脾气行为的问题, 我们可以让那个孩子去我们的行为诊所. 当孩子在行为诊所的时候, 如果家长表示需要药物管理, 我们可以让孩子重新去看发育儿科医生. 因此，拥有所有这些服务并能够一起流动确实有助于减少获得护理的延误, 对这个群体来说，什么才是真正重要的.

主持人安珀·史密斯: 典型的等待时间是多长，比如新病人的新预约?

亨利手把手教你博士: 现在大约是60天，这比我们希望的时间要长一点. 但与我们开始的地方相比，这是一个进步, 当我们第一次开始这个项目的时候大约是200天. 我们在戈里萨诺特殊需求中心的一个大目标就是继续缩短等待时间. 在接下来的四到六周内, 我们会再请来一名儿科医生和两名有执照的心理学家. 这些人将参与诊断过程和后续护理. 因此，增加这些其他提供者确实会帮助我们减少等待时间，让更多的孩子更快地得到照顾.

主持人安珀·史密斯: 那些来到中心的孩子，他们会和你在一起直到成年吗?

亨利手把手教你博士: 不典型的. 你知道, 孩子们的目标是在他们小的时候制定治疗程序, 因为这是发育过程最具延展性的时候. 这也是学习最容易发生的时候. 我们想做的是对孩子进行密集的治疗，大概持续6个月, 每天好几个小时, 然后将护理交给家庭医生或国家服务机构. 因此，我们与纽约州发展障碍患者办公室密切合作，从我们的诊所为儿童提供治疗, 融入家庭, 然后将这些服务转移到后续护理模式.

主持人安珀·史密斯: 这里是纽约州推荐最近最火的赌博软件的“知情患者”播客. 我是主持人，安珀·史密斯. 亨利手把手教你是Golisano特殊需求中心的执行主任. 你能给我们介绍一下进食障碍诊所吗? 我知道你现在能看到更多有进食障碍的病人.

亨利手把手教你博士: 在我们的进食障碍诊所, 我们看到许多孩子都有, 没有自闭症的人只是没有吃足够的食物来维持他们的成长和健康. 这些孩子来到我们的诊所, 他们接受了语言治疗师和胃肠病学的多学科评估, 这就确保了他们能很好地配合我们的喂养计划. 一旦他们加入了这个项目, 我们真正关注的是餐点的结构, 重复和组织我们呈现食物的方式, 食物需要什么样的质地, 为孩子和家庭设定期望. 我们非常注重对家长的培训. 所以我们基本上为孩子建立了一个吃饭的时间表，这是你如何呈现食物. 下面是要展示的食物. 以下是你如何提供奖励. 然后我们训练父母这样做. 说到你的观点, 是的, 感谢Tom Golisano和上州基金会的资助, 我们实际上已经将我们的喂养计划的规模扩大了一倍. 除此之外, 我们已经聘请了一位新的供应商，他将于二月份开始工作, 我们预计今年春天我们将能够进一步扩大诊所.

主持人安珀·史密斯: 为什么语言技能发展是进食障碍诊所的一部分?

亨利手把手教你博士: 好吧, 你知道, 语言对任何有发育障碍的孩子来说都是非常重要的语言和交流方面的缺陷是自闭症谱系障碍的核心症状之一. 所以对于我们看到的任何一个孩子，你通常可以把他们的行为看作是一种交流形式. 所以, 例如, 孩子可能会哭泣、生气或发脾气，因为他们不一定知道这些词，也不知道如何恰当地表达他们的需求. 所以当我们开发治疗方法时, 我们经常把交流作为一种替代行为的形式，认为教授语言真的可以帮助我们打开治疗和进一步技能发展的大门.

主持人安珀·史密斯: 好的,有趣的. 让我换个话题. 我知道你有一个设备借用柜. 这是怎么做到的? 我们说的是什么样的设备?

亨利手把手教你博士: 这是，这是一个非常令人兴奋的项目由. Nienke Dosa是该中心的一名发育儿科医生和她的团队成员. Dr. 多萨看到了许多身体残疾的儿童，并非常关注这些儿童的身体健康. 所以，博士. Dosa和她的团队, 以及戈里萨诺中心, 已经开始与Access CNY合作开发这个为身体残疾儿童使用的设备提供贷款的衣柜了吗. 通常这种设备是非常昂贵的, 还能借到衣柜, 它基本上适用于一个家庭, 就像, 试驾设备. 因此，这有助于家庭确保他们使用的设备对他们很好. 这可以包括帮助孩子站起来的站立器, 器械:促进粗大运动的器械, 喜欢步行, 以及适应性运动设备. 我们很幸运能与Boeheim基金会合作，为身体残疾的儿童提供一系列的健身活动. 而贷款柜确实满足了这一点，让我们可以让更多的孩子来参加体育活动.

主持人安珀·史密斯: 所以一个家庭可能会使用一件设备一段时间，然后归还它?

亨利手把手教你博士: 完全. 是的.

主持人安珀·史密斯: OK. 现在, 我知道中心运作的一个方面对你来说很重要，那就是帮助培训像你这样的下一代医疗服务提供者. 你能谈谈这是如何实现的吗?

亨利手把手教你博士: 是的,绝对. 我们与北州卫生专业学院密切合作，开发了一个硕士项目，培训学生应用行为分析. 应用行为分析是一种疗法，是治疗自闭症谱系障碍症状的主要循证实践. 我们有一个非常独特的项目，我们的课程是由在我们诊所工作的医生教授的, 我们的学生做所有的实地工作和诊所. So, 如果你仔细想想, 他们可以去上课, 在课堂上学习各种治疗方法, 然后第二天进入一个物理环境，在那里他们可以练习前一天晚上学到的技能. 这是一个非常独特的模型. 有很, 全国很少有地方有这样的嵌入式硕士项目与治疗项目交织在一起. 这确实有助于我们进一步建设能力. 你知道, 我们有兴趣增加这一领域的医护人员，这样更多的孩子可以得到帮助，他们可以在更多样化的环境中得到帮助，或者在新的诊所或社区的其他地方得到帮助，这些地方对家庭来说很难去.

主持人安珀·史密斯: 很高兴知道这个. 现在，我知道该中心也在做由美国国立卫生研究院资助的研究. 你能告诉我们一些你关注的项目吗?

亨利手把手教你博士: 确定. 是的. Dr. Nicole DeRosa目前正在领导一个由国家卫生研究院资助的项目. 她正在研究向自闭症儿童教授广泛的交流技巧，这些儿童也表现出具有挑战性的行为. 所以自闭症的一个核心症状是儿童行为僵化他们的反应往往是不灵活的. 例如，他们可能会一遍又一遍地重复同一个短语. 那么博士呢?. 德罗萨的工作是教孩子们改变他们的反应，这样他们就有了更广泛的交流技能. 这最终增加了社会化这是我们在自闭症儿童身上看到的缺陷之一. 我们还在进行其他研究，以确定如何治疗具有挑战性的行为的最佳实践, 与美国的多个机构合作来完成这项工作. 以及如何防止治疗失败或者如何防止孩子们离开诊所回到家中后复发, 因为那可以。, 很明显, 给父母带来巨大压力. 我们有一些非常令人兴奋的研究. 我们非常幸运地拥有由. 安迪·克雷格和儿科部门一直非常支持我们的研究工作.

主持人安珀·史密斯: 听起来是这样. 非常感谢您抽出时间来接受我的采访.

亨利手把手教你博士: 噢,是的. 谢谢你们邀请我.

主持人安珀·史密斯: 我的客人是博士. 亨利手把手教你. 他是上州立大学的儿科教授，也是戈里萨诺特殊需求中心的执行主任. “知情患者”是一个关于健康的播客, 科学与医学, 由锡拉丘兹上州医科大学为您带来, 纽约.

我是主持人安珀·史密斯，感谢大家的收听.